יום שבת, 18 בינואר 2014

אוריינות בריאות מקוונת

רבים מאיתנו כאשר מקבל  תוצאות  בדיקה רפואית  שגרתית ולא מבינים מושג מסויים רצים לגלוש באינטרנט על מנת לתת לנו הסבר בלי להגיע לרופא,או לפני  פגישתנו עם הרופא,  גם כן כאב איבר מסויים   בגופנו סוחב אותנו לפנות קודם כל ל"רופא הדיגיטלי" – האינטררט  ומחפשים מה יכול להיות הכאב הזה?כולנו מחפשים לחיות טוב ולהיות בריאים.
אני מקדישה הרשומה הלפני אחרונה לרשומה המתעסקת באוריינות בריאות מקוונת, מה היא  אוריינות בריאות מקוונת ?
 מהודר(2013) ( בכינוס החמישי לתקשורת המדע בישראל :מדע , ידע או דעה ) מציינת שאוריינות בריאות מקוונת כוללת את היכולת לחפש, למצוא, להבין מידע בנושאי בריאות  ממקורות אלקטרוניים, להעריך את איכותו של המידע וליישם אותו למנת להתייחס לבעיית בריאות נתונה או לפתור אותה. א"ב כוללת :-




"התמונה ממצגת הכינוס"

 במאמר "הרחבת הפער הדיגיטלי בתחום המידע הבריאותי" מציג ממצאי מחקר שערכו ד"ר אסתר בריינין וד"ר אפרת נטר מהמחלקה למדעי ההתנהגות במרכז האקדמי רופין. מהמחקר עולה כי דווקא חולים כרוניים התאפיינו באוריינות בריאותית מקוונת נמוכה בהשוואה למשיבים ללא מחלה כרונית מדווחת וכאשר השתמשו באינטרנט עשו זאת באופן פחות מושכל והפיקו מכך פחות תועלת, יחסית לאנשים צעירים ובריאים יותר. הסיבה המרכזית שנמצאה לשימוש באינטרנט לצורכי בריאות הייתה נגישות ולאחר מכן התעדכנות שוטפת בנושאים בריאותיים, חיסכון בזמן, סיבות כלליות (אנונימיות, מגוון, תמיכה חברתית) וסיבות הקשורות ברופא (תחליף למפגש עימו או חיפוש תמיכה להמלצותיו).



איך ניתן לגשר את הפער הזה?

1-מלמדים :-
לטווח הארוך: נותנים חינוך לילדים.
ופה אנו כאנשי חינוך אני חושבת שמוטל על כתפינו חלק חשוב בגישור הפער הזה   אפשר לקדם ולפתח את אוריינות בריאות מקוונת דרכי שיעורי מדעים או כישורי חיים, לדוגמא פרויקט בשביל הבריאות –שדרכו תלמידים מקדמים בריאות ברשת "הפרויקט המתוקשב בשביל הבריאות הוא סביבה לימודית ברשת לתלמידי בית הספר היסודי, שפותחה ומופעלת במטח, בשיתוף עם המרכז לחינוך מדעי וטכנולוגי באוניברסיטת תל-אביב. הפרויקט פועל במסגרת הפרויקטים המתוקשבים של "כוורת" במטח, אשר בהם נטלו חלק עשרות אלפי תלמידים עד היום. המודל שעל פיו פועלים הפרויקטים ב"כוורת", הוא מודל של סביבה לימודית פעילה ברשת שמאפשרת את ניצול הרשת ללמידה, לשיתוף מידע בין עמיתים ללמידה וליצירה משותפת. התלמידים והמורים נרשמים לפרויקטים במסגרת כיתותיהם. הפרויקטים מופעלים בכיתות על ידי המורים, המשתתפים במהלך הפרויקט בהשתלמויות המקנות זכות לגמול.
לטווח הקצר:השכלת מבוגרים.מדריכים אוכלוסיות רגישות. ( קורסים וסדנאות)

2- מנגישים את המידע:מתאימים לקהל היעד,מפשטים,ממחישים.
נושא הדרכת אוכלסיות רגישות והתאמת המידע לקהל תוך כדי המחשה ותמיכה  מתחבר למאמר שקראתי והצגתי בשבוע הקודם בקורס אוריינות דיגיטלית.
המאמר Rare ICT: משאב מבוסס אינטרנט להרחבת הטיפול העצמי וקידום העצמאות לאנשים עם מצב רפואי נדיר
כאשר התחלתי לקרוא במאמר התעניינתי מאוד בבעיה שהוצגה,  האתגרים היומיומיים  "לחיות טוב" עם הפרעה נדירה, אנומליה אנו-רקטאלית, הייתה נקודת ההתחלה לקראת תכנון תוכנת סביבה חברתית שנקראת Rare ICT במטרה לסייע לחולים ולבני משפחותיהם בעבודתם היומיומית הנוספת הנעשית ללא תשלום.( הפרויקט נעשה בנורבגיה)
אנומליה אנו-רקטאלית הוא מצב של מום מולד (בפי הטבעת)  עם מעט סימנים נראים לעין. הנדירות של מצב זה נובעת מהשכיחות הנמוכה של המצב (פחות מ- 100 מקרים לכל 200,000 אנשים). הטיפול בהפרעה זו מוגבל למעט בתי חולים אוניברסיטאיים המעקב אחר החולים מבצעים בתוך מרכזים לשירותי בריאות בקהילה.
ההפרעה נוצרת עם מספר דרגות קושי. תינוקות שנולדים עם המום עוברים ניתוח של פי הטבעת ונעשה להם פתח זמני (סטומה) עד שניתן יהיה לעשות להם ניתוח לשיקום הסוגר ופי הטבעת.
החולים ובני משפחותיהם מכירים את האתגרים של התפקוד הגופני, והרווחה הנפשית-חברתית והרגשית
כיצד היה ניתן לעזור לחולים ולמשפחותיהם במקרים כל כך קשים:-
כחלק מהפרויקט, פותח משאב אינטרנטי,(פורטל) Rare ICT, באמצעות סביבת ויקי WIKI שמאפשר לחולים ולבני משפחותיהם להיכנס אליו ולערוך את תוכנו או להוסיף עליו.
מטרת הפרויקט:-
1- שמירה  על תהליך של ייצור ידע שיתופי – ניהול ידע שיתופי -.
2- ובאותו זמן לאחסן את צמיחת המידע ככל שהמשאב גודל ומתפתח כמו אנציקלופדיה מקוונת, שחברים בה חולים, משפחות של חולים וצוותים רפואיים שמחליפים ביניהם סידורים פרקטיים, חוויות מחיי היומיום ומידע שניתן לשתף אחרים.

  

בפרויקט Rare ICT העבודה התחלקה לקבוצות משותפות בין האדם עם המצב הרפואי הנדיר, בני משפחתו וצוות רפואי מטפל.במחקר זה שותף מידע והופק מידע מאנשים שאובחנו עם אנומליה רקטאלית, מבני משפחותיהם ומצוותים רפואיים מעורבים.
שיתוף פעולה זה הוביל
1- ל"הלבנת" הבעיה
2- דיבור מפורט על האתגרים של ניהול חיי יומיום
3- זיהוי תחומים עתידיים לשימוש בסביבה תמיכה וירטואלית
לסיכום אני רואה נושא אוריינות בריאות  מקוונת נושא חשוב מאוד, מתברר שאולי תוחלת החיים בישראל עולה, אבל תוחלת החיים הבריאה יורדת וזה לפי דו"ח האושר העולמי ל- 2013,אני חושבת  פתוח אוריינות בריאות מקוונת בכל מיני אוכלוסיות שונות , תמיכה מקוונת ושיתוף פעולה לאורח חיים בריא מובילים לאושר בריאותי.
תהיו בריאים.

מקורות:-
מהודר. ע' (2010). אוריינות מקוונת. . אוחזר ב 19 בינואר, 2014 מתוך:

מט"ר . בשביל הבריאות - ילדים מקדמים בריאות ברשת. אוחזר ב 19 בינואר, 2014 מתוך:

 Moen, A & Sordal,O.(2012).RareICT: a web-based resource to augment self-care and independence with a rare medical condition. Retrieved January 19, 2014 from:

Neter, E & Brainin, E. (2012). eHealth Literacy: Extending the Digital Divide to the Realm of Health Information, Retrieved January 19, 2014 from:

תגובה 1:

  1. מעולם לא שמעתי על המום מולד אותו את מתארת כאן, נשמע ממש כמו סיוט. אילו בתי חולים בארץ מטפלים בילדים הסובלים מזה?

    השבמחק